Un enfant unique sur huit aurait en fait été un jumeau. C’est notamment le cas de la thérapeute pour bébés Katja Wydhooge. Toute sa vie, elle a éprouvé une sorte de désir qui n’a jamais été satisfait. “Je me sens souvent déprimé sans raison. Je décrirais ce sentiment comme un trou noir, un vide qui sommeille et qui ne disparaît jamais.” Elle est convaincue qu’elle souffre du syndrome du jumeau perdu (“vanishing twin syndrome”, en anglais), qui consiste en la mort prématurée d’un bébé dans l’utérus. “J’y suis confrontée quotidiennement.” Deux professeurs tentent d’expliquer le lien étroit qui unit des jumeaux.

Le footballeur Cristiano Ronaldo a récemment accueilli sa nouvelle fille. La mauvaise nouvelle, c’est que son frère jumeau est mort à la naissance. Il a décrit cet événement tragique comme la plus grande douleur que l’on puisse ressentir. “Et pourtant, ce n’est peut-être pas comparable à la douleur que leur petite fille ressent à la suite de la perte de son frère jumeau”, explique Katja, psychologue. Elle-même a dû perdre un frère et/ou une sœur peu après l’implantation. “J’y suis confronté tous les jours. J’ai constamment envie de quelque chose que je n’arrive pas à situer.” Ce phénomène est appelé le “syndrome du jumeau perdu”.

“Il s’agit d’un phénomène, lors de naissances multiples, où un enfant meurt prématurément dans l’utérus. Il se produit dans environ trois pour cent des grossesses. La mère est victime d’une hémorragie, par exemple, mais ne sait pas toujours qu’elle attendait des jumeaux ou qu’elle en a perdu un. L’autre bébé non plus”, explique le professeur Catherine Derom, biologiste et responsable du Registre des naissances multiples de Flandre Orientale (Oost-Vlaams Meerlingenregister). “Il a également été scientifiquement prouvé qu’un enfant unique sur huit aurait dû être un jumeau.”

Le professeur Derom poursuit: “Si une mère - comme la femme de Ronaldo - perd un enfant jumeau et qu’elle ne prend pas le temps de faire son deuil ou qu’elle ne le dit jamais à l’enfant survivant, il y a des conséquences pour la mère et l’enfant. La mère peut inconsciemment transmettre cette douleur à l’enfant vivant, par exemple.”

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Katja aurait perdu son petit frère ou sa petite sœur au début de la grossesse de sa mère. © rv

Vous cherchez quelque chose de plus profond

Katja, 49 ans, pense qu’elle aurait dû être une jumelle, bien que ses parents ne l’aient jamais su. La thérapie et son travail de psychologue lui ont fait prendre conscience de cette réalité à l’âge de 40 ans. “Je cherchais quelque chose, mais je ne le trouvais pas.” Cela s’avère être le fil conducteur de sa vie, notamment dans sa relation avec son mari, avec qui elle est mariée depuis 25 ans. “Je n’aime pas dire ça, mais quelque part, j’ai toujours senti que mon mari ne pouvait pas me donner ce que je cherchais. Je sais maintenant que je recherche la connexion que j’aurais dû avoir avec mon frère ou ma sœur jumelle. Cela ressemble presque à quelque chose de surhumain et je ne peux pas demander cela à mon partenaire.”

Pour le mari de Katja, leur lien est plutôt celui d’un frère et d’une sœur. “Nous vivons bien ensemble, mais il ne se sent pas comme mon amant et l’exclusivité lui manque. Je suis toujours à la recherche de connexions avec d’autres personnes pour vivre une expérience plus profonde.”

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Je vois des bébés qui ont perdu des jumeaux se frotter les bras, à la recherche de quelque chose qui n’est malheureu­se­ment plus là. Katja

Aider les bébés à faire leur deuil

Katja s’est sentie seule, jusqu’à ce qu’elle découvre qu’elle était une jumelle. “Alors que j’étais si bien entourée, je me suis toujours sentie seule. Ce sentiment pèse sur moi, pas uniquement durant quelques heures, une semaine ou un mois. Non, il est présent tout le temps. Je me suis vraiment demandé pourquoi. Heureusement, maintenant, je peux l’expliquer. Pour moi, découvrir que je suis une jumelle unique a été le plus beau des cadeaux. J’ai pu donner une place à mon chagrin et à présent, je peux aussi voir les aspects positifs de cette expérience. J’essaie de l’utiliser dans mon travail de thérapeute pour bébés.”

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Certains diront que l’on ne peut pas ressentir la douleur de quelque chose qui n’a peut-être jamais existé. Pour moi, c’est une douleur émotionnel­le profonde. Katja

À présent, Katja est mère de deux enfants et a un cabinet. Par intérêt pour ce qu’elle a vécu, elle tente d’aider les bébés et les parents qui doivent également faire face à ce type de perte. “J’essaie de traduire le comportement du bébé aux parents. Certains des bébés qui pleurent luttent contre la perte. Ils ont des difficultés à dormir et ont un besoin énorme de la proximité et du toucher de la mère. Je vois des bébés qui ont perdu des jumeaux se frotter les bras, à la recherche de quelque chose qui n’est malheureusement plus là.”

“Je me fiche de ce que les autres pensent”

Cette douleur fantôme est, pour Katja, la seule explication à son mal-être. “Certains diront que l’on ne peut pas ressentir la douleur de quelque chose qui a disparu ou qui n’a peut-être jamais existé. Pour moi, c’est une douleur émotionnelle profonde. Peu importe ce que les autres pensent, je le sais avec certitude. J’ai vraiment envie de lui donner un nom. Pas pour moi, mais pour ces nombreuses personnes qui luttent, dans différents domaines, sans pouvoir attribuer cette souffrance à quoi que ce soit.”

La professeure et doctoresse Liesbeth Lewi (KU Leuven), gynécologue spécialisée dans les naissances multiples:

Professeure et doctoresse Liesbeth Lewi. © Johan Martens

Le lien étroit qui unit les jumeaux peut-il être expliqué scientifiquement ?

“Le fait que les jumeaux grandissent ensemble dans l’utérus explique le lien fort qu’ils peuvent ressentir. Les vrais jumeaux portent le même matériel génétique, ce qui crée également un lien. Pourtant, il est difficile de trouver de vraies preuves scientifiques. Il existe cependant une étude fascinante sur l’impact sur l’enfant survivant. Les chercheurs ont étudié les enfants dont le cojumeau était décédé pendant ou peu après la naissance. Conclusion, les enfants survivants semblent être légèrement plus vulnérables à la dépression et aux troubles anxieux. Il n’est cependant pas clair si cela est dû à la perte ou au chagrin que les parents transmettent à leur enfant.”

Les bébés peuvent-ils sentir la présence physique dans le ventre de leur mère? Et donc souffrir?

“Nous savons que les milles premiers jours sont importants et que des liens peuvent se créer pendant cette période. Le matériel génétique des bébés s’adapte également à l’environnement dans l’utérus. Cela ne doit pas être une raison pour les parents de paniquer. Un stress sain est nécessaire, car la vie est pleine de stress. Le bébé doit avoir la résistance nécessaire et être exposé à ce que la vie implique.”

“La perte d’un jumeau fait partie de l’histoire de la vie de l’enfant survivant, mais elle ne doit pas nécessairement avoir un impact négatif. Il peut également s’agir d’une force positive. Toutefois, lorsqu’un parent traverse un processus de deuil après une perte, cela peut se refléter dans le développement de l’enfant survivant. Lorsqu’un enfant meurt, cela indique également des facteurs environnementaux négatifs dans l’utérus auxquels l’autre enfant a également été exposé. Cela peut aussi les rendre plus vulnérables.”

Quels sont les symptômes du syndrome du jumeau perdu?

“En général, les enfants survivants se portent très bien. Il n’y a qu’une faible augmentation de l’anxiété ou de la dépression. Il est important que les parents gèrent bien la perte et la situent par rapport à leur enfant. Dans les premiers jours de sa vie, un bébé peut absorber des sentiments. Cela pourrait expliquer pourquoi on observe un peu plus de tristesse, de dépression et d’anxiété chez les jumeaux survivants.”