Lucien bénéficiera finalement de l’aide de la Belgique et se fera opérer en France fin juin
(2022-05-02_13-54-18)
- Reference: 2022-05-02_13-54-18_lucien-beneficiera-finalement-de-laide-d
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Ce lundi, Marie et Joseph, les parents du petit Lucien, atteint d’une maladie extrêmement rare, ont eu une très bonne nouvelle. Alors que la Belgique refusait jusqu’alors d’intervenir dans la thérapie génique du garçon de deux ans, le ministre de la Santé a finalement changé d’avis. Il bénéficiera de l’aide du Fonds spécial de solidarité. La famille de Lucien n’aura dès lors plus besoin de trouver un million d’euros pour permettre l’opération qui rendre la vie du garçon plus agréable.
Lucien, un garçon deux ans, souffre d’une maladie rare appelée déficit en décarboxylase des acides aminés aromatiques, plus connu sous le terme AADC Deficiency. Il manque à Lucien deux neurotransmetteurs, ce qui l’empêche de se tenir droit, de maintenir sa tête ou encore de bouger ses membres par manque de tonus. Une centaine de personnes sont touchées par cette maladie à travers le monde et le jeune Verviétois est le seul cas recensé dans notre pays.
[1]
Lucien, atteint d'une maladie extrêmement rare, est hospitalisé après avoir attrapé le Covid
[2]
Un traitement à 70.000 euros au lieu d’un million: l’espoir renaît pour la famille de Lucien, atteint d'une maladie rare
Dès l’annonce de la maladie, la seule solution envisagée par les parents de Lucien était l’opération et le traitement en France. Mais d’emblée, un problème de taille s’est posé: le prix du traitement. En effet, la thérapie génique - qui consiste à introduire du matériel génétique dans des cellules pour soigner une maladie - coûte pas moins d’un million d’euros. Une somme que Marie et Joseph n’ont pas. Si Lucien avait été Français, le problème ne se serait pas posé, car l’opération et le traitement aurait été pris en charge par la sécurité sociale. Mais voilà, le garçon de deux ans est Belge.
Une autre solution, beaucoup moins coûteuse, a un temps été envisagée. Celle d’aller en Pologne où le traitement ne coûte que 70.000 euros. Mais les parents de Lucien avaient déjà signé les papiers en France et une marche arrière n’était plus possible.
Pour permette le traitement, Marie et Jospeh ont bien essayé de recevoir l’aide des autorités belges, mais jusqu’alors, elles s’étaient montrées hermétiques à leurs demandes. Finalement, jeudi dernier, Marie et Joseph ont eu une excellente surprise. “La mutualité nous a appelés pour nous annoncer une très bonne nouvelle, mais nous attendions la confirmation de notre médecin”, explique le papa de Lucien. “Nous sommes allés le voir ce matin et il nous a confirmé que le ministre de la Santé, qui bloquait jusqu’alors le dossier, avait accepté les autorisations de prise en charge du traitement de Lucien.”
Grâce au feu vert de l’État belge et au Fonds spécial de solidarité, Lucien sera considéré temporairement comme un citoyen français, et donc sera couvert par la sécurité sociale du pays pour l’opération. La mutuelle belge prendra également en charge une partie de cette opération. La firme qui a développé le traitement, quant à elle, offrira le traitement primaire. Il ne restera plus qu’à la famille du garçon de payer la prise en charge à l’hôpital, tous les à-côtés liés à celle-ci, et le traitement médicamenteux. “Difficile, à ce stade, de dire combien cela nous coûtera finalement, mais il est clair que ce sera moins cher que le million d’euros qu’on devait payer initialement”, commente Joseph.
La semaine prochaine, Lucien et ses parents prendront la direction de Paris, où le jeune Verviétois sera reçu pour les examens préopératoires et pour fixer une date pour l’opération, qui devrait se dérouler à la fin du mois de juin. Celle-ci permettra à Lucien de maintenir sa tête droite, de récupérer plus de tonus musculaire, de pouvoir s’exprimer avec les mains et peut-être même permettre au garçon de deux ans de marcher avec une aide permanente. “À ce stade, on ne sait pas s’il pourra un jour parler”, ajoute Jospeh.
Même s’il y a eu des hauts et des bas, dont une longue hospitalisation, la petite famille n’a jamais perdu espoir et n’a jamais baissé les bras. Selon le papa de Lucien, c’est cette détermination, l’aide des proches et des personnes qui ont été touchées par l’histoire du garçon, ainsi que l’aide des médias qui ont fait bouger les choses. “On veut remercier, du fond du cœur, tous ceux qui ont pu contribuer à aider Lucien”, conclut Joseph.
Retrouvez [3]ici toute l’actualité de la région de Liège.
[4]Lucien, atteint d’une maladie extrêmement rare, est hospitalisé après avoir attrapé le Covid
[5]Un traitement à 70.000 euros au lieu d’un million: l’espoir renaît pour la famille de Lucien, atteint d’une maladie rare
[6]Lucien (18 mois) souffre d’une maladie rare et a besoin d’un traitement à un million d’euros
[1] https://www.7sur7.be/belgique/lucien-atteint-d-une-maladie-extremement-rare-est-hospitalise-apres-avoir-attrape-le-covid~a869d659/
[2] https://www.7sur7.be/sante/un-traitement-a-70-000-euros-au-lieu-dun-million-lespoir-renait-pour-la-famille-de-lucien-atteint-d-une-maladie-rare~a4cd5fc7/
[3] https://www.7sur7.be/dossier/liege-et-sa-region~d1b8b0c27-6007-4c85-8c99-58803af59df3/
[4] https://www.7sur7.be/belgique/lucien-atteint-d-une-maladie-extremement-rare-est-hospitalise-apres-avoir-attrape-le-covid~a869d659/
[5] https://www.7sur7.be/sante/un-traitement-a-70-000-euros-au-lieu-dun-million-lespoir-renait-pour-la-famille-de-lucien-atteint-d-une-maladie-rare~a4cd5fc7/
[6] https://www.7sur7.be/belgique/lucien-18-mois-souffre-d-une-maladie-rare-et-a-besoin-d-un-traitement-a-un-million-deuros~a6d89ea4/
Lucien, un garçon deux ans, souffre d’une maladie rare appelée déficit en décarboxylase des acides aminés aromatiques, plus connu sous le terme AADC Deficiency. Il manque à Lucien deux neurotransmetteurs, ce qui l’empêche de se tenir droit, de maintenir sa tête ou encore de bouger ses membres par manque de tonus. Une centaine de personnes sont touchées par cette maladie à travers le monde et le jeune Verviétois est le seul cas recensé dans notre pays.
Lire aussi
[1]
Lucien, atteint d'une maladie extrêmement rare, est hospitalisé après avoir attrapé le Covid
[2]
Un traitement à 70.000 euros au lieu d’un million: l’espoir renaît pour la famille de Lucien, atteint d'une maladie rare
Dès l’annonce de la maladie, la seule solution envisagée par les parents de Lucien était l’opération et le traitement en France. Mais d’emblée, un problème de taille s’est posé: le prix du traitement. En effet, la thérapie génique - qui consiste à introduire du matériel génétique dans des cellules pour soigner une maladie - coûte pas moins d’un million d’euros. Une somme que Marie et Joseph n’ont pas. Si Lucien avait été Français, le problème ne se serait pas posé, car l’opération et le traitement aurait été pris en charge par la sécurité sociale. Mais voilà, le garçon de deux ans est Belge.
Une autre solution, beaucoup moins coûteuse, a un temps été envisagée. Celle d’aller en Pologne où le traitement ne coûte que 70.000 euros. Mais les parents de Lucien avaient déjà signé les papiers en France et une marche arrière n’était plus possible.
Bonne nouvelle
Pour permette le traitement, Marie et Jospeh ont bien essayé de recevoir l’aide des autorités belges, mais jusqu’alors, elles s’étaient montrées hermétiques à leurs demandes. Finalement, jeudi dernier, Marie et Joseph ont eu une excellente surprise. “La mutualité nous a appelés pour nous annoncer une très bonne nouvelle, mais nous attendions la confirmation de notre médecin”, explique le papa de Lucien. “Nous sommes allés le voir ce matin et il nous a confirmé que le ministre de la Santé, qui bloquait jusqu’alors le dossier, avait accepté les autorisations de prise en charge du traitement de Lucien.”
Grâce au feu vert de l’État belge et au Fonds spécial de solidarité, Lucien sera considéré temporairement comme un citoyen français, et donc sera couvert par la sécurité sociale du pays pour l’opération. La mutuelle belge prendra également en charge une partie de cette opération. La firme qui a développé le traitement, quant à elle, offrira le traitement primaire. Il ne restera plus qu’à la famille du garçon de payer la prise en charge à l’hôpital, tous les à-côtés liés à celle-ci, et le traitement médicamenteux. “Difficile, à ce stade, de dire combien cela nous coûtera finalement, mais il est clair que ce sera moins cher que le million d’euros qu’on devait payer initialement”, commente Joseph.
Opération fin juin
La semaine prochaine, Lucien et ses parents prendront la direction de Paris, où le jeune Verviétois sera reçu pour les examens préopératoires et pour fixer une date pour l’opération, qui devrait se dérouler à la fin du mois de juin. Celle-ci permettra à Lucien de maintenir sa tête droite, de récupérer plus de tonus musculaire, de pouvoir s’exprimer avec les mains et peut-être même permettre au garçon de deux ans de marcher avec une aide permanente. “À ce stade, on ne sait pas s’il pourra un jour parler”, ajoute Jospeh.
Même s’il y a eu des hauts et des bas, dont une longue hospitalisation, la petite famille n’a jamais perdu espoir et n’a jamais baissé les bras. Selon le papa de Lucien, c’est cette détermination, l’aide des proches et des personnes qui ont été touchées par l’histoire du garçon, ainsi que l’aide des médias qui ont fait bouger les choses. “On veut remercier, du fond du cœur, tous ceux qui ont pu contribuer à aider Lucien”, conclut Joseph.
Retrouvez [3]ici toute l’actualité de la région de Liège.
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[4]Lucien, atteint d’une maladie extrêmement rare, est hospitalisé après avoir attrapé le Covid
[5]Un traitement à 70.000 euros au lieu d’un million: l’espoir renaît pour la famille de Lucien, atteint d’une maladie rare
[6]Lucien (18 mois) souffre d’une maladie rare et a besoin d’un traitement à un million d’euros
[1] https://www.7sur7.be/belgique/lucien-atteint-d-une-maladie-extremement-rare-est-hospitalise-apres-avoir-attrape-le-covid~a869d659/
[2] https://www.7sur7.be/sante/un-traitement-a-70-000-euros-au-lieu-dun-million-lespoir-renait-pour-la-famille-de-lucien-atteint-d-une-maladie-rare~a4cd5fc7/
[3] https://www.7sur7.be/dossier/liege-et-sa-region~d1b8b0c27-6007-4c85-8c99-58803af59df3/
[4] https://www.7sur7.be/belgique/lucien-atteint-d-une-maladie-extremement-rare-est-hospitalise-apres-avoir-attrape-le-covid~a869d659/
[5] https://www.7sur7.be/sante/un-traitement-a-70-000-euros-au-lieu-dun-million-lespoir-renait-pour-la-famille-de-lucien-atteint-d-une-maladie-rare~a4cd5fc7/
[6] https://www.7sur7.be/belgique/lucien-18-mois-souffre-d-une-maladie-rare-et-a-besoin-d-un-traitement-a-un-million-deuros~a6d89ea4/